“Del problema a la solución”

Proyecto de investigación social ENSERio2

FEDER DELEGACIÓN PAÍS VASCO

BUSCANDO UN MODELO SANITARIO INCLUSIVO

Proyecto FEDER para Sport Mundi

Proyecto FEDER para Sport Mundi

Se propone un estudio con el que describir la realidad que viven las personas afectadas por una Enfermedad Rara (ER) y sus familias en la CAPV recopilando información sobre la atención sanitaria, para proponer los protocolos y adaptaciones que son necesarias en el sistema sanitario actual para garantizar que todas las personas afectadas por ER dispongan de los cuidados y prestaciones que necesita para su vida.
Este trabajo nos permitirá cuantificar el universo de personas afectadas, analizar la evolución de la incidencia de estas enfermedades, conocer el perfil sociodemográfico de las personas afectadas e identificar necesidades no cubiertas o respuestas inadecuadas y propuestas para resolverlo.
Concretamente se prevé por un lado, realizar una encuestación al conjunto de familias y personas afectadas por una ER, y por otro lado, realizar grupos de discusión con personas afectadas, familias, personal sanitario y de la administración pública.
Este estudio tratará de abrir la puerta del sistema sanitario a cada persona con ER. Para que ningún niño, niña, joven o adulto afectado con una ER sea invisible a la sociedad. Para posibilitar que cada persona sepa a donde ir y qué pasos dar para disfrutar del derecho fundamental a la salud que le corresponde como ciudadano. Es un proyecto para conseguir que cada persona con una enfermedad rara tenga la asistencia sanitaria que necesita en su Comunidad Autónoma.

OBJETIVOS

– Identificar las necesidades en el ámbito sanitario que requieren atención prioritaria.
– Reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas.
– Establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios en colaboración con personas afectadas, familias, organizaciones y administración sanitaria.
– Extraer estrategias de actuación, instrumentos y buenas prácticas para su difusión y aplicación generalizada en administraciones sanitarias.

PLANIFICACIÓN ACTIVIDADES

1. Revisión documental.
2. Análisis de fuentes secundarias estadísticas: Recabar datos cuantitativos que describan la realidad. También se establecerán contactos con los organismos sanitarios pertinentes a fin de recabar la información más fiable posible.
3. Encuestas. Recabar información sobre la situación de las personas afectadas y sus familias, así como sus propuestas de mejora de servicios y prestaciones.
4. Grupos de trabajo: Recabar información de diferentes perfiles, capaces de aportar puntos de vista variados y complementarios: Personas afectadas, Personal de la Delegación de FEDER, Representantes de la Administración Sanitaria, Representantes Industria Farmacéutica, Personal experto.

 

RESULTADOS